O QUE APRENDI COM UMA DOENÇA AUTOIMUNE

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Foi em um dia de 2012 que eu tive um sonho ruim e acordei pensando na minha mãe. Ela havia se mudado recentemente para o Pará. Foi passar uns dias e devido às boas oportunidades de trabalho, por lá ficou. Minha mãe sustentou três filhos sozinha com sua profissão: esteticista. A vida dela era voltada para melhorar autoestima das pessoas. Um dos seus trabalhos mais significativos era a maquiagem definitiva. Uma técnica que deixava mais bonita sobrancelhas, contorno dos lábios e também reconstruía os mamilos, no caso daquelas mulheres que tiveram câncer de mama. Ela foi a primeira pessoa a trabalhar com essa técnica aqui na nossa cidade em Minas Gerais, ainda na década de 80.

Em Abril de 2013 eu tive um outro sonho ruim e acordei com a certeza de que algo não estava bem com ela. Não falei com ninguém sobre o sonho. Mas liguei pra minha mãe pedindo que ela voltasse pra Minas. Ela voltou, e como estava com uma tosse seca incessante e com a pele escurecida, fez exames. As suas mãos também estavam mais rígidas e mudavam de cor com o frio. Em uma visita à nossa cidade, a minha irmã, que é médica, olhou os resultados dos exames e disse: “Mamãe está com alteração no FAN. Está com esclerodermia (esclerose sistêmica)”.  Um outro médico, especialista da área, confirmou. Rapidamente visitei vários sites em busca de respostas. Esclerose Sistêmica é uma doença autoimune pouco conhecida e de difícil diagnóstico. O tecido conjuntivo sofre uma inflamação e por consequência ocorrem alterações na pele, vasos sanguíneos, nos músculos e nos órgãos internos. Há um acúmulo de colágeno que causa tudo isso. Há o tipo sistêmico, que afeta a pele, órgãos e sistemas internos do organismo e a localizada, que afeta determinada área da pele.  Minha mãe foi diagnosticada com o pior tipo: o sistêmico. Sentia dores, falta de ar ao andar, dedos enrijecidos, pressão alta, entre outros inúmeros sintomas. A esclerose sistêmica mudou a sua vida. Completamente. Mudou a sua vida inclusive esteticamente. Minha mãe sempre foi muito vaidosa e ativa. Sempre se alimentou de coisas saudáveis. E até sua alimentação foi afetada, algumas frutas ou legumes passaram a ser proibidos em seu cardápio. Uma das coisas que ela mais amava era comer abacaxi. Eu nunca mais vi a minha mãe comer abacaxi pois nas vezes que ela arriscou comer, os efeitos foram muito ruins ao seu estômago. Como a esclerose sistêmica também muda muito a aparência, era muito comum alguém encontrá-la na rua e dizer: “Nossa, mas você está diferente”. E isso me doía e revoltava. Porque eu via o quanto fazia mal à minha mãe ouvir isso. Eu ficava impressionada com a falta de delicadeza das pessoas. Minha mãe sabia que sua aparência tinha mudado e não precisava que ninguém te dissesse isso. A doença também afetou a nossa vida financeiramente. Ela passou a tomar mil e um remédios. Cada um mais caro que o outro (e cada um com mais efeito colateral que o outro). Alguns ela conseguiu sem custo, outros, não.

Minha irmã que trabalhava e fazia especialização no Rio passou a trabalhar mais para dar conta. Cada dinheiro que entrava lá em casa era para amenizar os efeitos da doença. Amenizar, porque não tem cura. Não tem cura e é o tipo da doença que hoje você está bem mas amanhã você pode não estar nada bem. Eu desisti de explicar isso para as pessoas. Sei que elas me perguntavam por bem: “Oi, Nat, como sua mãe está?” Mas isso era muito relativo e até dolorido de responder. Não havia uma resposta certa. Era um assunto que eu preferia evitar.

O pulmão da minha mãe foi o mais afetado, ela não tinha fôlego e suas tosses às vezes duravam o dia todo. A noite toda. A esclerose afetou toda nossa a vida. Não é nada fácil conviver com a doença, não é nada fácil você ver uma pessoa da família passar por tudo isso e saber que não tem cura, só tratamento e que o tratamento às vezes tem efeitos nocivos. Por essas e outras eu digo que até hoje a minha mãe não aceitou bem a doença. Há dias piores que os outros, o emocional é muito afetado também.  Mas ela não se entrega e uma coisa que foi e é muito importante nesse processo todo é: ter algum projeto, ter um objetivo na vida, um sonho, uma motivação. O sonho da minha mãe sempre foi conhecer a Itália e mesmo a doença ter tornado esse sonho mais distante financeiramente e fisicamente devido às suas limitações, ela continua estudando italiano. Ela estuda italiano sozinha há mais de dez anos. Isso a mantém viva. Isso faz com que a sua vida tenha um sentido muito maior que um exame, um diagnóstico e algumas caixas de remédio. Mas acho que o mais importante de tudo foi o trabalho. Como eu disse, a vida da minha mãe foi dedicada à elevar a autoestima das mulheres através de procedimentos estéticos. E ela, mesmo com limitações, continuou. Havia dias em que ela se entristecia por sua aparência mas era só chegar uma cliente querendo fazer a maquiagem definitiva na sobrancelha que a minha mãe se alegrava. Tirava fotos do antes e do depois e publicava nas redes sociais o resultado. Deixar as mulheres mais bonitas a mantinha mais viva também. E isso era tão nítido que havia dias em que ela tossia o tempo todo mas quando chegava alguma cliente a sua tosse diminuía. Nem sei se ela percebia isso mas trabalhar era um dos seus melhores remédios. E nesse tempo todo de esclerose sistêmica não foram poucas as vezes em que eu a via trabalhar inclusive nos sábados e nos domingos.

Um dia eu cheguei onde ela atendia suas clientes e me deparei com uma luva cirúrgica cheia de água, parecendo um balão. Achei curioso mas não falei nada. Nos outros dias voltei a encontrar luvas com água dentro, aí decidi perguntar o porquê da luva preenchida com água. Então ela me explicou e eu entendi o significado do trabalho em sua vida e a força que ela tinha para não deixar de trabalhar devido sua limitações. Ela enchia luvas com água quente sempre que iria atender clientes pois devido a doença os seus dedos ficaram mais rígidos e a água quente amenizava esse efeito, facilitando que ela exercesse o seu trabalho.

O seu amor pelo trabalho é tão grande que ela o concilia com a doença. De tempos em tempos ela vai à São Paulo se consultar com um médico que é referência na área, o Percival. E ela teve uma ideia muito bacana: toda vez que ela ia a São Paulo se consultar, ela passou a fazer algum curso por lá na sua área de atuação. Isso permitiu que ela atendesse ainda melhor às suas clientes. Aumentou sua rede de contatos, fez amizades e sempre é recebida com cuidado especial no lugar onde fica hospedada. Pessoas maravilhosas nos são enviadas todos os dias, das mais diversas formas.

E ela, que sempre se perguntava o porquê de ter essa doença, descobriu que não era a única. Há algum tempo, eu dei um smartphone a ela e ela aprendeu a usar as redes sociais. Entrou nos grupos de pessoas que também tinham a doença e ali conheceu histórias de quem passava por dificuldades semelhantes, pessoas que aprendiam a ser fortes juntas, compartilhando suas experiências, compartilhando informações sobre remédios, consultas, exames, notícias e acima de tudo: compartilhando força. O paciente descobre que além de ter que encontrar força, ele precisa cultivá-la diariamente. Ele precisa cultivar força quando o corpo dói, quando a aparência muda, quando os olhares curiosos o perseguem, quando perguntas ou constatações indelicadas são ditas, quando o preconceito emerge e quando a falta de conhecimento surge. Precisa cultivar força para se aceitar. E acima de tudo para não se entregar. E precisa manter vivo aquilo que o move: um sonho, um aprendizado, um trabalho, um curso. Claro que respeitando as suas limitações. Porque são essas coisas que fazem com que ele veja que a vida vai muito além de um diagnóstico. A vida não é só o corpo físico. Na verdade, a parte mais bonita da vida é intangível: é o sentimento, é a alma, é o sonho, é o amor, é a mão que nos é estendida. Eu quero desejar do fundo do meu coração muita luz a todas as pessoas que estão enfrentando uma doença autoimune, pois elas lidam diariamente com incertezas e preconceito.

E a minha mãe, a quem nem sempre eu sei demonstrar sensibilidade e paciência, se tornou pra mim um exemplo de força, de fortaleza, de transcendência, um exemplo de que o impossível é possível.  Ela é muito mais que uma mulher que tem esclerose sistêmica. Ela é uma mulher que, mesmo enfrentando tantas lutas e limitações, continua cumprindo sua missão e contribuindo positivamente para a autoestima de centenas, milhares de mulheres mesmo quando a sua própria está afetada, porque a doença atingiu os seus dentes e agora ela só tem coragem de sorrir sob uma máscara.

E enquanto eu reclamei de cansaço, ela estava em cima de uma cama de um hospital, tomando mais uma dose de um forte remédio, ligando para uma cliente e tranquilizando a sua cliente, dizendo que em breve estaria atendendo novamente. E toda vez que a vida me dá um “Não” e eu tenho vontade de desistir, eu lembro que a esclerose diz “Não” à minha mãe de todas as formas possíveis, mas ela, guerreira e rainha, transforma o “Não” em “SIM”. Ela me ensina o que é ESPERANÇA.

 

Nat Medeiros

Fonte da Imagem: Pinterest

(Escrito em Março de 2016)

OS DIAS MAIS DIFÍCEIS


Os dias menos difíceis são justamente aqueles em que menos entendo a morte, ou em que mais a entendo erroneamente. Como apenas uma breve despedida. Como se você fosse voltar pra mim e pra nossa casa a qualquer instante. E sou quase capaz de ouvir a sua voz derrotar esse silêncio que se instaurou dentro e fora de mim. Os dias mais difíceis são aqueles em que entendo a morte tal qual é: definitiva, criando a impossibilidade de um contato onde até pouco tempo era cotidiano. Eu tento me agarrar às últimas lembranças e a suas últimas palavras, mas sei que o tempo virá, implacável, tornar as memórias que até então são tão vivas, cheias de cinzas. 

Nat Medeiros 

Fonte da imagem: Pinterest